Частка імпортних будівельних матеріалів на українському ринку зросла з 14% 2021 року до 23% 2023 року, вітчизняний ринок
Лікарню ОХМАТДИТ та Костел Святого Миколая у Києві підсвітять, аби нагадати про боротьбу українців із рідкісними захворюваннями
Дискусія матиме онлайн-трансляцію двома мовами: українською та англійською.
Модератори заходу: Олена Філінюк (SAFEMed) та Тетяна Кулеша (ГС «Орфанні захворювання України»).
Початок дискусії о 10:00
«Ми розуміємо, що в умовах великої війни складно говорити про підтримку окремих груп населення. Але в Україні є орфанні пацієнти, які воюють, є пацієнти, які волонтерять, є родичі пацієнтів, які волонтерять чи пішли на фронт. Орфанні пацієнти вимушені жити в умовах подвійної війни: за життя країни, і за власне, – говорить голова ГС «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – До того ж пацієнти, які зараз за кордоном, почала отримувати терапію там, вони не повернуться додому, де такого лікування немає».
Під час публічної дискусії планують торкнутися таких питань як:
- пріоритети державної політики щодо забезпечення українських орфанних пацієнтів лікуванням,
- можливість отримувати допомогу через пакети НСЗУ,
- впровадження мобільної паліативної допомоги,
- доступ до новітніх лікарських препаратів та видів терапій,
- досвід Європи, корисний для українcьких орфанних центрів, для орфанних лікарів та багато інших питань.
На завершення дня о 18:00 на двох знакових будівлях у Києві – НДСЛ «Охматдит» та Костелі Святого Миколая – увімкнуть кольорову підсвітку, яка вже стала традицією відзначення Дня рідкісних захворювань. Так організатори хочуть нагадати широкому колу людей про потребу у лікуванні та підтримці орфанних пацієнтів.