Депутат Європейського парламенту (ЄП), заступник голови делегації ЄП у Комітеті парламентської асоціації ЄС-Україна Віола
70% пациентов с редкими заболеваниями остались в Украине
ГП "Медзакупки Украины координирует с организациями, представляющими пациентов с орфанными заболеваниями, для обеспечения их доступа к лекарствам.
Как сообщалось, компания Airbnb предоставляет покидающим Украину пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями бесплатное жилье сроком на месяц. Проект осуществляется в рамках сотрудничества Airbnb, которая реализует более масштабную программу Airbnb.org по предоставлению жилья 100 тыс. беженцев, покидающих Украину.
По неофициальным данным и отзывам пациентских организаций, большинство людей с редкими заболеваниями остались в Украине, поскольку им нужна дополнительная поддержка, чтобы покинуть страну.
В Украине насчитывается около 2 млн чел., живущих с редкими заболеваниями (как, например, спинальная мышечная атрофия).